Mirali

Ich sitze im Auto. Vor einer Stunde war ich noch in der Klinik, vor sechs Tagen wurde ich fast sechs Stunden operiert. Das Telefon an meinem Ohr fühlt sich seltsam schwer an. Ich bin schwach, ich verstehe gar nichts – Endo… was? Mein Gehirn beginnt zu arbeiten; das hatte ich doch schon irgendwo gehört. Nein, da ist nur Leere, mir fällt nicht mehr ein was das ist. 

Mein Freund schaut mich besorgt an und die Frau am anderen Ende des Telefons begreift, dass sie in Rätseln spricht, ich von nichts weiß, nicht informiert wurde. Kurz erklärt sie, was Endometriose bedeutet. Sie berichtet, wie viele Frauen sich über Jahre quälen, weil es nicht erkannt wird, sie von Arzt zu Arzt laufen, in der Hoffnung Hilfe zu finden und nicht selten, eher häufig enttäuscht oder nicht ernst genommen werden. 

Mir treten die Tränen in die Augen, ich kann nicht fassen was ich höre und wie ein Blitz schießt der Gedanke durch meinen Kopf: ‚Was, wenn man es schon vor 30 oder 35 Jahren erkannt hätte …‘

Kaum bekomme ich mit, was die Frau vom klinischen Sozialdienst mir erklärt. Mechanisch sage ich: „gern“, “ ja“, „meine Mailadresse ist …“

Das Telefonat ist beendet. Ich bin unendlich erleichtert und gleichzeitig erschüttert. Meine Tränen fließen, ich kann nicht mehr aufhören mit weinen, schluchze und bin doch auch befreit, weil ich endlich weiß, dass ich nicht verrückt bin, mir nicht eingebildet habe krank zu sein, sondern krank bin! All die Jahre, all die Probleme, all die Ignoranz von außen – 

Wie fing das an? Wie bei vielen, recht früh. Mein 12. Geburtstag lag gerade knapp drei Wochen zurück, da setzte die erste Periode ein. Von Anfang an blutete ich sehr stark und sehr oft. Kaum mal zwei Wochen Ruhe und schon fing es wieder an. Lehrer schickten mich nach Hause, weil ich so blass aussah, Ärzte stellten regelmäßig Anämie fest. Ich lernte mit den Rückenschmerzen zu leben; beim Sex die erste Minute die Zähne zusammenzubeißen und bedauerte innständig, dass wir, die Frauen, kein Ei legen konnten. Ich hasste meine Tage förmlich, sie ließen mich nie in Ruhe.

Die Pille brachte vier Jahre später etwas Ruhe in die Angelegenheit, doch auch hier gab es immer wieder Probleme, blutete ich stark. Aber es ließ sich aushalten, bis es wieder mehr wurde. Dann gab es eine andere Pille und so weiter und so weiter. Bis ich sie einfach absetzte. Man konnte der Natur einfach nicht entkommen. 

Mittlerweile war ich etwa 35 Jahre alt und nun wurde es von Jahr zu Jahr schlimmer, jede Periode bedeutete Panik, weil ich so stark blutete, dass ich nicht vom Stuhl aufstehen konnte, ohne sofort sämtliche Schichten durchgeblutet zu haben. Tampon, dann zwei bis drei Binden, dazwischen noch Watte – völlig egal. Ich bekam wieder eine Pille, es besserte sich kurz, die Häufigkeit normalisierte sich. Dann wieder das gleiche Spiel, natürlich immer verbunden mit den Rückenschmerzen. Vier Jahre später wechselte ich erneut den Arzt, er fand ein großes Myom. 

Tara! Problem erkannt und geklärt. Operation? Nur mit Gebärmutterentfernung kam die Antwort und, dass viele Frauen Myome haben, das nichts Schlimmes sei, man gut damit leben könne. Aha, und wie? Man nehme die Pille ohne Unterbrechung. Wieder verging eine lange Zeit, ich hatte endlich Ruhe, keine Periode mehr – herrlich! Aber es ging mir trotzdem nicht gut. Ich wurde schwächer, nahm zu, verlor Leistungsfähigkeit und Kraft, ich war oft müde, die Beine taten weh, ich konnte kaum eine Nacht durchschlafen, mehr als vier Stunden Schlaf wurden es nie. 

Ich verstand es nicht. Regelmäßig treibe ich Sport, ernähre mich gesund, bin diszipliniert und sehe jedem Tag optimistisch ins Gesicht. Es müsste mir gut gehen, meine Blut- und Nierenwerte und das Herz sind fantastisch, meine Schilddrüse absolut in Ordnung! Ich verstand es nicht.

Wieder konnte keiner helfen, wollte niemand helfen, wurde man abgefertigt und in eine Schublade gesteckt. Psychologie, Endokrinologie, Nephrologie, Orthopädie … nichts erklärte die Ursache. 

Das Myom bekam Gesellschaft von vielen kleinen, ich fing trotzdem an zu bluten, eine Ausschabung vor zwei Jahren brachte nichts, danach blutete ich über einen Monat durch, trotz neuer Pille … Ich wurde weiter schwächer und schwächer, schlief weniger und weniger. Jeder Tag fast ein Kampf, dazu die Schmerzen in den Beinen und diese unendliche Müdigkeit und Erschöpfung. 

Aber da ein Lichtblick, ein Arzt der mich bis heute ernst nimmt. Mein Orthopäde ließ nicht locker. Er konnte nicht verstehen warum ich solche Schmerzen in den Beinen hatte. Er schickte mich ins MRT und danach „zwang“ er mich schlussendlich auch, endlich die Myome entfernen zu lassen. 

Ja, jetzt waren es drei sehr große geworden und drückten auf die Blase, auf den Darm und die Wirbelsäule, vielleicht sogar auf Nerven und Blutgefäße. Nicht gut! Wie waren innerhalb eines halben Jahres aus einem großen, drei große Myome geworden?! Die neue Pille wirkte doch, keine Periode mehr… 

Alles nicht schlimm, meinte mein Gynäkologe, wir wissen doch, dass Sie einen vergrößerten Uterus haben. Ja, wissen wir das? Ich wusste nur von dem Myom und, dass alles kein Problem ist, bin ja bald in den Wechseljahren … in der Menopause … dann ist es egal. 

Aber wenn Sie meinen jetzt doch etwas unternehmen zu wollen, grummelte mein Gynäkologe, gehen Sie in eine Uniklinik und lassen sich beraten. 

Ich fand im Jenaer Uniklinikum einen Arzt, der mich zwar ausschimpfte, mich aber erhaltend, per Laparoskopie operieren wollte. Eine Zweitmeinung, die angestrebte Beratung, innerhalb einer Myomsprechstunde. Ich konnte also meine Gebärmutter behalten.

Einen Monat und sechs Tage später saß ich im Auto, das Telefon fühlte sich seltsam schwer in der Hand an. Ich habe also Endometriose.

Wenn ihr denkt, dass nun alles ein gutes Ende findet, dann muss ich euch enttäuschen. Daran kann auch eine Reha nichts ändern. Man lernt zwar viel über die Krankheit und sehr liebe Leidgenossinnen kennen, was goldwert ist, aber auch hier gehen Schubladen auf und man wandert  hinein. Auch dort wird man nicht immer ernst genommen und kann sogar einfach abgefertigt werden von Ärzten. Zu Hause wird das nicht leichter. Die alten Ärzte bleiben bei ihrer Meinung und du musst selbst beginnen, für dich zu sorgen. Ich fange gerade erst an, ich gehe Schritt für Schritt und weiß natürlich, dass die Zeit für mich arbeitet. Aber bis dahin, weiß ich auch, wie schnell diese Krankheit wieder loslegen kann, wie rezidiv sie ist. Man wird sie nicht los! Es wird nie wieder alles gut und man braucht Ärzte, die sich mit Endometriose auskennen und einen ernst nehmen, begleiten. Dann, ja wirklich, daran glaube ich fest, wird trotzdem alles gut, eben anders gut. 

Man weiß nie, warum ein Weg so lang ist und warum er ständig die Richtung wechselt; das ist nun eben so. Aber eins darf man nie vergessen: 

Es ist der einzige Weg, den man momentan gehen kann! Es ist mein Weg und es liegt an mir, ob ich die Blümchen, die herrliche Landschaft und all die anderen kleinen und großen Wunder links und rechts sehen will oder nicht.                                         

Eure Mirali, bereits 52 Jahre alt im Jahr 2020